Conocemos el Síndrome de RETT y damos respuestas a tus preguntas, #ConsultaDefiendeT

Comienza una semana más y volvemos a formar parte de la programación de la radio provincial de Málaga, Onda Jábega (94.3FM).

En este nuevo programa del martes 3 de octubre conocemos un poco más lo que es el Síndrome de RETT, sus síntomas y cómo se vive con él a través de Cinthia miembro de la Asociación "Nuestro RETTO vuestra felicidad" de Málaga que a través de ferias y eventos buscan dar a conocer esta enfermedad rara al gran público para conseguir con ello una mayor difusión y que se investigue y abaraten las técnicas para su mejora.

Junto a Cintia recomendamos otros dos libros a tener en cuenta tanto si vives este síndrome de cerca como si lo que quieres es conocer que existe: Criaturas de otro planeta: Crónica de una lucha contra el síndrome de RETT y Seguiremos Viviendo ambos de Elisabet Pedrosa, una madre que luchó y vivió muy de cerca la enfermedad y que en el segundo vio como esa lucha cesaba con la desgraciada muerte de su hija Gina. Además, de estos dos libros si tu interés es ayudar o indagar en la enfermedad no te puedes perder la película documental "Linea de Meta" de la sevillana Paola García Costas. La misma directora ha continuado con su interés de difundir sobre el síndrome y para el 2018 se estrenará "Todos los caminos", documental en el que participa el malagueño y cómico Dani Rovira que para realizarlo recorrió en bicicleta, junto a Paco (padre de Martina de 5 años, niña con síndrome de RETT) y Germán, bombero, 1500 km desde Barcelona hasta Roma para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

Terminamos el programa con una lista de los principales eventos que tendrán lugar esta semana dándole un especial interés al XIV Día de las Sopas Perotas de Álora y respondimos junto a DEFIENDE-T (cooperativa social jurídica) vuestras preguntas enviadas como notas de audio en el teléfono 693. 593045 o con el hashtag #ConsultaDefiendeT.

Regina de DEFIENDE-T responde vuestras preguntas

 

Criaturas de otro planeta: Crónica de una lucha contra el síndrome de RETT

Price : 36

Cuando diagnosticaron a la hija de Elisabet Pedrosa (autora) de Síndrome de RETT su mundo se hundió. Fue entonces y con el paso del tiempo cuando decidió iniciar un dietario que ha desembocado en este libro: un viaje a través del dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.

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