El II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio recaudará fondos para Etienne, un niño veleño con síndrome de Kleefstra

El presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía, Jorge Martín; la alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja; Isidro Ortega, director de la carrera y Macarena Albisbeascoechea, madre de Etienne, han presentado esta mañana el II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio con Etienne, un evento deportivo, solidario e inclusivo, para el que ya se ha abierto el plazo de inscripciones.

«Esta prueba reúne muchos alicientes para apuntarse. En primer lugar porque discurre por un entorno precioso, con un trazado del que estamos convencidos que los corredores disfrutarán y en la que pueden participar desde infantiles a federados con premios también para equipos y parejas», ha comenzado explicando el presidente de la institución supramunicipal. «Pero además, es que el dinero de las inscripciones irá íntegramente a la lucha contra el Síndrome Klleefstra que sufre un niño de Vélez – Málaga y por el que todos queremos contribuir a que tenga una mejor calidad de vida», ha añadido el también teniente alcalde de Canillas de Albaida recordando que «esta iniciativa comenzó en su pueblo para ayudar a la familia del pequeño Higinio que tenía que afrontar muchos gastos derivados de los tratamientos y asistencias médicas así como los desplazamientos o la accesibilidad de su vivienda».

«Por eso quiero animar a todos y a todas las malagueñas así como de otras provincias andaluzas a que participen en este II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio con Ettiene. Lo hemos querido presentar con tanta antelación porque no queremos que quede ni una plaza libre y porque también queremos captar la atención de todo el que quiera colaborar a través de la fila 0 o patrocinando la carrera», ha indicado Martín agradeciendo al Club Locos de la Colina «su implicación con estas familias y la solidaridad que demuestra con estas causas benéficas».

«La prueba discurre por el Parque Natural Sierras Tejeda, Almijara y Alhama,  pero es que este trail es algo más que una carrera, pues en él se unen deporte, naturalaza y solidaridad», ha resaltado la alcaldesa quien ha agradecido «a estos locos que ponen todo su esfuerzo y capacidad para llevar a cabo la organización y coordinación de un evento como éste, y siempre pendientes del detalle». También quiero reconocer la labor de los voluntarios, más de 100 personas que dan todo lo mejor animando a los corredores en cada avituallamiento», ha añadido.

Asimismo, la regidora ha resaltado «a las empresas patrocinadoras, a todas las personas que colaboran con sus aportaciones en la fila 0 y con el menú solidario del día de la carrera porque ellos hacen posible que esto sea más que un evento deportivo: lo transforman en una oportunidad de mejorar la vida de Etienne y su familia, ayudando a que pueda tener todas las terapias que necesita. Estoy segura que entre todos lo vamos a consguir».

Isidro Ortega ha explicado que los corredores y corredoras pueden optar por una carrera de 14 kilómetros con 700 metros de desnivel o por otra de 24,5 kilómetros y 1,400 de desnivel. Además los organizadores han diseñado una ruta senderistas para el 5 de octubre.

Ortega ha recordado que «el Reto Higinio nació durante la pandemia dando lugar a una campaña solidaria en abril de 2021 promovida por un grupo de corredores de montaña que queríamos ayudar a la familia de Higinio, un niño de dos años con atrofia muscular espinal de Canillas de Albaida.»

«De esta campaña solidaria surgió la idea de poder hacer algún día una carrera por montaña unida siempre a una causa solidaria, y aprovechar la belleza y posibilidades que nos ofrece la preciosa localidad de Canillas de Albaida, pudiendo celebrar un evento que uniese deporte y solidaridad. Fue así como surgió la primera  edición del Trail Canillas de Albaida – Reto Higinio, que se celebro el 8 de octubre de 2023. Mantendremos siempre el nombre de Reto Higinio como homenaje a este niño tan querido y a su familia, por los valores que representan y su incansable lucha además de su afán de superación», ha explicado el organizador quien ha destacado «la asombrosa acogida que tuvo a nivel deportivo y solidario». «Esperamos lo mismo en esta ocasión, y por eso, queremos hacer mucho ruido hasta que la prueba se celebre en octubre», ha señalado haciendo un llamamiento «a las empresas y a toda la sociedad para ayudar a Maca y además de la mejor forma posible, a través de una prueba deportiva»!.

«Nuestro compromiso consiste en que cada año que se dispute la carrera buscaremos a una familia, asociación o causa relacionada con alguna enfermedad infantil a la que podamos ayudar destinando una partida económica a la misma», ha continuado el organizador quien ha avanzado que «el dinero de las inscripciones serán íntegramente para ayudar a la familia así como la Fila 0, ya que todavía están esperando la ayuda de la Dependencia teniendo sólo como subvención la entregada en forma de beca por un centro de logopedia de Vélez – Málaga.

«La carrera se celebrará el día 13 octubre de 2024 en horario de mañana (9:00H) con salida y meta en el centro de la localidad (Llano de la Fuente). El Trail se celebra con respeto absoluto hacia el medio ambiente. Para la carrera de 13,8 kilómetros, la altura máxima es de 910 metros, con un desnivel de 700 metros. Habrá dos avituallamientos. La de 24,5 kilómetros está reservada a personas mayores de 21 años, La altitud máxima es de 1.334 metros con un desnivel de 1.450 metros. Habrá cuatro avituallamientos», ha especificado Ortega.

«Para participar será recomendable tener la experiencia, entrenamiento, capacidad física y un estado de salud necesario y óptimo para afrontar una carrera de resistencia en montaña de elevada dureza, la cual puede verse aumentada en caso de condiciones meteorológicas adversas», ha aclarado.

En las redes sociales FACEBOOK: TRAIL CANILLAS DE ALBAIDA y INSTAGRAM: trailcanillasdealbaida se ofrecerá información sobre este evento deportivo solidario. También existe un canal en YOUTUBE:

El plazo de inscripción finaliza el 22 de septiembre. «El año pasado fueron más de 320 corredores, poniendo ese ímite al ser la primera que organizábamos. Dejamos muchas solicitudes sin atender, por eso para esta edición hemos dispuesto de 450 plazas», ha indicado Ortega.

Etienne Iglesias Albisbeascoechea tiene tres años y vive en la localidad de Vélez-Málaga, «Es un superguerrero al cual el destino le eligió para ser portador de una de esas enfermedades raras y crueles, el síndrome de Kleefstra», ha descrito Isidro Ortega quien conoció su historia a través de Macareno, su madre, «que nos contó que sospechaban que algo no estaba bien desde que nació, pero que no fue hasta los 14 meses cuando le hicieron las pruebas pertinentes y pudieron ponerle nombre a su enfermeda»d.

Eti, es el único niño diagnosticado de dicha enfermedad en Málaga y uno de los pocos casos conocidos en España.

«La investigación es el único camino hacia la mejora de esta enfermedad incurable y con un pronóstico de supervivencia complicado, cuya única esperanza es precisamente su estudio. El problema recae en que la investigación en este área es mínima porque es difícil hacer estudios multicéntricos y conseguir muestras de pacientes para realizar proyectos, debido a su baja prevalencia», ha informado.

«»Quiero dar las gracias a todas las personas que estáis contribuyendo en esta iniciativa por Etienne. Para nosotros es muy importante este apoyo porque estamos viviendo una situación muy dura. Con gestos como estos no nos sentimos tan solos», ha comentado la Macarena, la madre de Etienne emocionada. «Hacéis una labor muy importante que tienen que servir de ejemplo para mucha gente, para que lo secunden otros muchos ayuntamientos o clubes deportivos», ha defendido Albisbeascoechea.