Conocemos el Síndrome de RETT y damos respuestas a tus preguntas, #ConsultaDefiendeT

Comienza una semana más y volvemos a formar parte de la programación de la radio provincial de Málaga, Onda Jábega (94.3FM).

En este nuevo programa del martes 3 de octubre conocemos un poco más lo que es el Síndrome de RETT, sus síntomas y cómo se vive con él a través de Cinthia miembro de la Asociación "Nuestro RETTO vuestra felicidad" de Málaga que a través de ferias y eventos buscan dar a conocer esta enfermedad rara al gran público para conseguir con ello una mayor difusión y que se investigue y abaraten las técnicas para su mejora.

Junto a Cintia recomendamos otros dos libros a tener en cuenta tanto si vives este síndrome de cerca como si lo que quieres es conocer que existe: Criaturas de otro planeta: Crónica de una lucha contra el síndrome de RETT y Seguiremos Viviendo ambos de Elisabet Pedrosa, una madre que luchó y vivió muy de cerca la enfermedad y que en el segundo vio como esa lucha cesaba con la desgraciada muerte de su hija Gina. Además, de estos dos libros si tu interés es ayudar o indagar en la enfermedad no te puedes perder la película documental "Linea de Meta" de la sevillana Paola García Costas. La misma directora ha continuado con su interés de difundir sobre el síndrome y para el 2018 se estrenará "Todos los caminos", documental en el que participa el malagueño y cómico Dani Rovira que para realizarlo recorrió en bicicleta, junto a Paco (padre de Martina de 5 años, niña con síndrome de RETT) y Germán, bombero, 1500 km desde Barcelona hasta Roma para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

Terminamos el programa con una lista de los principales eventos que tendrán lugar esta semana dándole un especial interés al XIV Día de las Sopas Perotas de Álora y respondimos junto a DEFIENDE-T (cooperativa social jurídica) vuestras preguntas enviadas como notas de audio en el teléfono 693. 593045 o con el hashtag #ConsultaDefiendeT.

Regina de DEFIENDE-T responde vuestras preguntas

 

MIRAMAR

A través de los personajes de Mercedes y Trini, en el libro se recorrerán los avatares del Hotel Miramar desde los años veinte (cuando aún se denominaba Hotel Príncipe de Asturias) hasta 1967 cuando se produce el cierre de este emblemático establecimiento. Como en las novelas de Galdós, Carmen Enciso y Eloísa Navas dibujan el paso del tiempo a través de las peripecias personales y familiares de sus dos protagonistas a la par que retratan la situación social y política del momento que les tocó vivir a los personajes, es decir, la Historia de Málaga de esos años.
Price : 21,07

Criaturas de otro planeta: Crónica de una lucha contra el síndrome de RETT

Cuando diagnosticaro a la hija de Elisabet Pedrosa (autora) de Síndrome de RETT su mundo se hundió. Fue entonces y con el paso del tiempo cuando decidió iniciar un dietario que ha desembocado en este libro: un viaje a través del dolor que se transformará finalmente en una gran oportunidad por reformularse y convertir la discapacitación de la hija en un gran sí a la vida.
Price : 36

Libre y Salvaje de Ignacio Dean

La Cocina Tradicional de Málaga

Con este libro se ha pretendido recopilar las recetas más representativas de la cocina tradicional malagueña.
Price : 16

Demos la Vuelta al Ictus

Historias con distintos desenlaces, pero con un denominador común: ICTUS CEREBRAL. Demos la vuelta al ictus es un proyecto solidario y los beneficios recaudados de la venta de ejemplares irán destinados a Asociación Mercader, para que sigan ejerciendo su labor de apoyo a estos pacientes y sus familiares, tras el alta hospitalaria. Su principal objetivo es darle la máxima visibilidad y concienciar de su importancia
Price : 10

Lecciones de una Memoria Olvidada

¿Qué pasaría si un día despiertas y no puedes moverte y mucho menos hablar? ¿Cómo te sentirías si escuchases todo a tu alrededor pero los demás no supiesen que puedes hacerlo? Esto es lo que siente una persona que ha despertado tras un coma y, esto es lo que se encontró Marcos cuando revivió tras años inerte. Un mundo en el que nada se tiene por seguro, ni siquiera la muerte.
Price : 1,82

EL SIGLO DE MANUEL ESPAÑA LOBO (ALMARCHAR 1909-2009 MÁLAGA)

Hijo predilecto de Almáchar, reportero gráfico y periodista de TVE fue pionero en la Fiesta de Interés Provincial de Almáchar "Día del Ajoblanco". Encuentra el libro en www.casadelibro.com
Price : 5

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